مرض يفتك بحياة 60 رضيعا سنويا بالمغرب وجمعية توجه نداء للصحة
كشفت جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، أن “مرض ضعف المناعة الأولي” يحصد عشرات الأرواح البريئة سنويا بالمغرب، مشيرة إلى أن معدل وفيات الرضع جراء هذا المرض الذي يضم أكثر من 300 نوع، يتراوح ما بين 40 إلى 60 رضيعا خاصة النوع الخطير، الذي يمثل 20 في المائة من عدد المرضى، ويتميز بإسهال مستمر وتعفن رئوي دائم مما يجعل معدل الحياة لا يتعدى أربع سنوات بدون العلاج الوحيد الذي يتمثل في عملية زراعة النخاع العظمي.
وأوضحت الجمعية في بلاغ لها، توصلت جريدة “العمق” بنسخة منه، بمناسبة الأسبوع العالمي لمرض ضعف المناعة، الذي يحتفل به العالم ما بين 22 و29 من شهر أبريل الجاري، أن النوع الثاني من هذا المرض، والذي يمثل 60 في المائة من الإصابات، يحتاج فيه المريض إلى حقنة مادة “الايمينوغلوبولين” كل شهر على مدى الحياة، وفي غياب هذه المادة لا يتجاوز معدل البقاء على قيد الحياة 15 سنة، ويصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4800 درهم، ويحتاج الطفل المريض حسب وزنه من حقنة واحدة إلى ثمانية حقن كل شهر مدى الحياة ليستطيع الاستمرار في العيش.
الجمعية وجهت “صرخة استغاثة” للجهات الرسمية من أجل إنشاء وحدة استشفائية بالمغرب خاصة بهذا المرضى، مناشدة كل من وزارة الصحة والمستشفى الجامعي ابن رشد بمدينة الدار البيضاء إلى التدخل بصفة مستعجلة، لإحداث هذه الوحدة لتطويق هذا المرض الذي يصيب أكثر من 18000 ألف مواطن مغربي.
حسناء بوجليد، المسؤولة عن التواصل بجمعية هاجر، أوضحت في اتصال لجريدة “العمق”، أن جمعيتها كانت ومازالت تطالب بإنشاء وحدة استشفائية متخصصة بهذا المرض منذ 20 عاما، دون أي تجاوب رسمي معها، مردفة بالقول: “تلقينا عدة وعود من إدارة مستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي التابع للمستشفى الجامعي ابن رشد بالدار البيضاء، بعدما أعلنت إدارة المستشفى موافقتها في 2005 على إنشاء وحدة خاصة بمرض ضعف المناعة الأولي، وكلفت مهندسا معماريا لوضع التصميم الخاص بالوحدة، إلا أن الأطفال المصابين بهذا المرض وذويهم تفاجؤوا بتردد المستشفى في بناء هذه الوحدة بعد تغير إدارته”.
وأضافت أن إدماج المرضى المصابون بهذا المرض في نفس الوحدة مع تخصصات أخرى في طب الأطفال من جراحة وفحص بالأشعة والأمراض التعفنية “هو أمر كارثي”، لافتة إلى أنه في ظل عدم الاهتمام بخطورة هذا المرض، فقد “قرر المصابون بضعف المناعة الأولي وعائلاتهم وأصدقاؤهم تخصيص سنتي 2017 و2018 للنضال على المستوى المحلي والوطني، للحصول على هذه الوحدة المتخصصة التي تحترم المعايير الدولية في علاج القابلية الوراثية للعدوى والالتهاب”.
وتابعت قولها: “على المغرب أن يستدرك التأخر الكبير في هذا الميدان، حيث يعرف المغرب تأخرا كبيرا في مستوى التكفل بعلاج هذا المرض بالمقارنة مع بعض الدول المغاربية، أبرزها تونس التي دشنت خلال هذه السنة الوحدة الثانية المتخصصة في مرض ضعف المناعة الأولى على المستوى الوطني، كما أنها حققت إنجازات كبيرة على مستوى إجراء عمليات زراعة النخاع العظمي، حيث تمكنوا سنة 2015 من إجراء أول عملية لزرع النخاع العظمي غير مطابق، وقد كانت أول عملية في العالم من هذا النوع وفي هذا الصنف من الأمراض، وأجريت على صغير عمره لم يتجاوز 3 أشهر مصاب بضعف مناعة مزدوج وقد تكللت عمليته بالنجاح، وعمره الآن يتجاوز السنتين وهو في صحة جيدة”.
