معاناة أطفال القمر .. الحياة تبدأ عندما تسدل الشمس خيوطها

اختارتهم الشمس ضحايا لها، وسجنتهم خيوطها بين أربعة جدران في حبس اضطراري بدون ذنب، هم أطفال تبدأ حياتهم بعدما يسدل النهار ضوئه، يعيشون في عتمة الظلام، خوفا من ألم الأشعة فوق البنفسجية.

يطلق عليهم “أطفال القمر” أو “أعداء الشمس”، منعهم مرضهم النادر من مغادرة البيت طيلة النهار، تبدأ حياتهم ليلا ويخرجون من سجنهم بعد مغادرة الضوء، عندها تسمح لهم الطبيعة بالاستمتاع بها شريطة ابتعادهم عن أشعة الشمس القاتلة.

يقدر عددهم بحوالي 500 حالة سجلت في المغرب، ينطوون على أنفسهم ويهربون من الضوء الذي يسبب لهم تقرحات خطيرة في الجلد، قد تصيبهم في أقصى الحالات بسرطانات تكون قاتلة في بعض الأحيان.

“التقرح الجلدي الاصطباغي” مرض غريب ربما لم نسمع عنه من قبل، ويصيب هذا المرض النادر عادة الأطفال من أبوين تجمعهم القرابة، ولا يقتصر على إصابة الأطفال بل يصيب أيضا الأشخاص البالغين.

وتمكن المرض من هزم عدد من الأطفال الذين غادروا عائلاتهم إلى دار البقاء تاركين قلوبا تحترق من نار العجز، في ظل غياب حلول وعلاجات كفيلة بالقضاء على الداء النادر، يعاني أطفال مغاربة في صمت قاتل.

ويعرف الأخصائيون مرض “الجفاف المصطبغ” على أنه مرض وراثي غير معدي، ينتقل عن طريق الجينات المنتحية ولا بد لحدوثه من أن يكون كلا الوالدين حاملين للجين المرضي، حيث لا تظهر أعراضه إلا بوجود اثنين من الجينات المرضية في المصاب، وفي تلك الحالات فإن زواج الأقارب يريد احتمالات الإصابة بدرجة كبيرة.

وبمرور الوقت تظهر على الجلد حبيبات تغطيها قشور جافة تتحول فيما بعد إلى أورام خبيثة مثل القرحة الآكلة، وسرطان الخلية القاعدية، والملانوم الخبيث، وتظهر تلك الأورام بصورة متكررة، فما إن يستأصل أحدها حتى يظهر غيره، وهكذا إلى أن تقضي على المريض في أوائل الشباب.