صادم.. 8000 مرض نادر يقتل أطفال المغرب في صمت
كشف الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب، إحصاء “8000 مرض نادر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت، ويقضى على حياتهم في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة”.
وأوضح بلاغ لجمعية “هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي”، توصلت جريدة “العمق” بنخسة منه، أن الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، سجل في إحصاء له وجود 8000 مرض نادر بالمغرب، وذلك بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير.
وأضاف البلاغ أن منظمات الصحة العالمية توصي ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها.
وأشارت إلى أنه الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم، و80 % منها وراثية.
جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، تعتبر من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان عبر التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.
