منذ سنة 2010، لما دخلت وهي طفلة موسوعة غينيس للأرقام القياسية بجسدها الذي يكسوه الشعر بشكل لا ينافسها فيه أحد، اقتحمت Supatra Sasuphan عالم الشهرة، وتناقلت صورها وسائل الاعلام ومواقع التواصل الاجتماعي، واليوم لن يتعرف عليها أحد. لماذا؟
حليقة ومتزوجة
حسب موقع (Mariefrance)، ظهرت التايلاندية “سوباترا ساسوفان” التي تبلغ من العمر اليوم 23 ربيعا، في الصورة التي نشرتها على صفحتها في فايسبوك وأنستاغرام في شكل لا علاقة له مطلقا بالصورة التي عرفت بها طوال أزيد من عقد من الزمن.
فهي واضبت على نشر تدويناتها باستمرار في فايسبوك، لكنها في سنة 2018 أعلنت خبرا فاجأت به الجميع: خبر زواجها!
واليوم تطل ساسوفان على متابعي أخبارها في مواقع التواصل الاجتماعي، بصورة مغايرة تماما، بعد أن حلقت جميع شعر جسدها بالكامل، وأزالت ما كان يعطيها شهرة ويجلب تعاطف الآلاف، وتتبع علاجا طبيا.
في عام 2010، اكتشف العالم كله سوباترا ساسوفان، وهي فتاة تبلغ من العمر حينها 10 سنوات، بجسدها الذي يغطيه شعر شديد. وذلك أنها كانت تعاني من متلازمة “أمبراس” (syndrome Ambras)، مما جعلها من بين من يطلق عليهم “المُسْتَذْئِبون”.
وتنقل وسائل الاعلام عن ساسوفان كيفت كانت تعاني جراء مظهرها، وكانت عرضة التنمر والمضايقات، لكنها أكدت بمناسبة تسجيلها في “غينيس للأرقام القياسية” أنها لا تشعر بأي فرق بينها وبين الآخرين، وأن لها أصدقاء كثيرون في المدرسة، كما صرحت للتلفزيون الإيطالي في برنامج موسوعة غينيس للأرقام القياسية (Lo Show Dei Record). وأضافت أن شعرها يعطيها خصوصية، وتعتبر يوم دخولها السجل العالمي للأرقام القياسية “أسعد يوم في حياتها” حسب موقع (Mariefrance).
مرض نادر
المرض الذي تعاني منه ساسوفان من الأمراض النادرة، وحسب الجزيرة نت، فمرض المستذئب (werewolves) هو مصطلح عام يرمز إلى حالة يكون فيها الشخص يعاني من نمو مفرط للغاية في الشعر على جسمه ووجهه، مما يجعل شكله شبيها للذئب. أما علميا فاسم هذه الحالة هو فرط نمو الشعر الزغبي الخلقي Congenital hypertrichosis lanuginosa.
+ الأنواع
ولهذا المرض عدة أنواع وأشكال يظهر فيها، وأحد صوره يعرف باسم متلازمة أمبراس Ambras syndrome .
وفرط نمو الشعر الزغبي الخلقي ومتلازمة أمبراس هي من الأمراض النادرة للغاية، إذ عالميا سجل أقل من خمسين حالة، ويعتقد أنه وثقت قرابة 34 حالة منها في المراجع العلمية. أما معدل انتشارها فغير معروف ويعتقد أنه شخص واحد لكل مليار أو عشرة مليارات شخص.
والأمراض النادرة هي أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، وتم تخصيص آخر فبراير/شباط من كل عام ليكون يوما عالميا للأمراض النادرة، وذلك للعمل على زيادة الوعي العالمي بشأنها.
+ الأسباب
بالنسبة لفرط نمو الشعر الزغبي الخلقي فيعتقد أنه يورث عبر جين سائد في العائلة. ولكن في بعض الحالات يحدث المرض دون وجود سيرة عائلية والذي يعتقد أن ذلك يحدث نتيجة حصول طفرة تلقائية في الجينات. أما بالنسبة لمتلازمة أمبراس فيفترض أن السبب عائد إلى عامل جيني، ويعتقد أنه يرتبط بكروموسوم رقم 8.
والجينات هي مقاطع أو أجزاء قصيرة من شريط “دي أن أي” وكل مقطع يكون مسؤولا عن توارث صفة معينة. فمثلا هناك مقطع يحمل لون الشعر، وآخر مخزن عليه الطول. ويقوم الجين بإخبار الخلية ببناء بروتينات معينة للقيام بوظيفتها. وتوجد في كل خلية من جسم الإنسان قرابة ثلاثين ألف جين.
وفي المرضيْن يكون هناك فرط في نمو الشعر منذ الولادة، ولكن في متلازمة فرط نمو الشعر الزغبي الخلقي فإن الزغب يسقط عادة على عمر سنتين، ولكن تبقى هناك أماكن من فرط الشعر. أما في متلازمة أمبراس فيستمر فرط نمو الشعر ويزداد، ولا يقل.
ويهدف علاج الحالتين إلى التحكم في وتقليل نمو الشعر، والتعامل مع المشاكل النفسية الناتجة عن شعور الشخص بأن مظهره مختلف وأنه قد يعزله عن الآخرين.
