لقاء وطني بطنجة يدعو وزارة الصحة لتحمل مسؤولياتها تجاه مرضى الهيموفيليا
دعا محمد الحبابي، رئيس كنفدرالية صيادلة المغرب، جميع المتدخلين بمرض الهيموفيليا بالمغرب إلى تحمل المسؤوليات اتجاه المرضى، من منظور إنساني إلى جانب ما تمليه مقتضيات الدستور المغربي، موجها خطابه إلى وزارة الصحة بضرورة مقاربة الموضوع من خلال استراتيجية وطنية للتشخيص المبكر لمرضى الهيموفيليا، وتقديم الدعم المادي والصحي لهؤلاء المرضى نظرا للكلفة العلاجية المرتفعة لهذا المرض، والذي قد تصل ثمن الحقنة الواحدة لإيقاف النزيف إلى 3000 درهم، ومعتبرا نهج سياسة القرب من المرضى، عبر إحداث مراكز جهوية للعلاج، ضرورة ملحة للتخفيف عن المرضى وذويهم من مصاعب التنقل للمدن الكبرى قصد العلاج.
كما شدد الحبابي، خلال كلمة له في اللقاء الوطني الثاني حول مرض الهيموفيليا المنعقد السبت بمدينة طنجة، على مسؤوليات جمعيات المجتم المدني وكنفدرالية نقابة صيادلة المغرب، والتي اعتبرها جزءا من هذه التمثيليات، على دورها التوعوي والتحسيسي والتأطيري للمرضى وذويهم، مبرزا ضرورة التركيز على المصاحبة النفسية لهذه الفئة إلى جانب الرأي العام، من خلال التوعية عبر ندوات مفتوحة بخطورة هذا المرض، وخطورة زواج الأقارب الذي من شأنه أن يؤدي إلى ارتفاع نسبة الإصابة بالأمراض الوراثية وبالخصوص مرض الهيموفيليا.
وحمل المتحدث فعاليات المجتمع المدني مسؤولية البحث عن الشراكات مع الشركات والمؤسسات ومختبرات الأدوية ونقابات الصيادلة للتكفل المادي والمعنوي بهذه الفئة، في غياب الدعم الكلي المرصود من طرف وزارة الصحة، لهذه الشريحة التي تعاني من صعوبة التدخل لإنقاذ حياتها في حالة إصابتها، في ظل إحصائيات مقلقة لأعداد كبيرة تجهل إصابتها بالمرض.
هذا وتم خلال اللقاء المنظم من طرف جمعية أشن للرعاية الصحية و الإجتماعية لمرضى الهيموفيليا بطنجة والجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا – جهة سوس ماسة – وجمعية بدور للهموفيليا و الأمراض المزمنة بمدينة الداخلة، في سياق تخليد المغرب لليوم العالمي للهيموفيليا، تأسيس فدرالية مرضى الهيموفيليا، والتي تضم مجموعة من الهيئات المدنية والفاعلين للعمل على توفير التغطية الصحية للمصابين، وتحسيس المجتمع المغربي بأهمية التعريف بمرض الهيموفيليا، فضلا عن تحسيس الحكومة المغربية بالتفاعل الإيجابي مع متطلبات مرضى الهيموفيليا، إلى جانب تحسين جودة الخدمات المقدمة للمرضى، وإدماج المصابين في التشغيل، وتنسيق الشراكة ما بين الجمعيات المدنية الوطنية والدولية والقطاعات المهتمة بالموضوع.
يشار أنه تم خلال اللقاء، الذي جمع مرضى الهيموفيليا وأسرهم بحضور دكاترة وصيادلة وفاعلين، تقديم شهادات مؤثرة حية لمرضى الهيموفيليا وأسرهم أبرزت حجم المعاناة التي تعانيها هذه الفئة المجتمعية، فضلا عن تقديم التجربة الرائدة للجمعية المغربية لمساعدة المصابين بداء الهيموفيليا – جهة سوس ماسة – في مجال دعم المصابين.
