أطفال القمر .. معاناة مع التنمر والإضطهاد ومطالب بالإدماج في المجتمع (فيديو)

يعيش العديد من المصابين بجفاف الجلد المصطبغ، أو ما يطلق عليهم أطفال القمر ، بالمغرب في عتمة مدى الحياة، بعيدا عن أشعة الشمس أو ضوء النهار وكل الأشعة فوق البنفسجية طبيعية كانت أم إصطناعية.

ولا تتوقف معاناة هذه الفئة من المغاربة عند هذا حد الضرر الذي  تحدثه لهم أشعة الشمس وضوء النهار، بل التنمر والإضطهاد والإقصاء، أشد فتكا بهم، بحسب ما أوضح أحمد زينون، رئيس جمعية صوت القمر لـ”العمق”.

وفي حديث لجريدة “العمق”، قالت شيماء وهي من أطفال القمر، إن ما يزيد معاناتهم مع المرض هو تنمر بعض الأشخاص على حالتهم ووضعيتهم وشكلهم، بحيث إن البعض يتجنب مصافحتهم أو الحديث معهم بسبب شكل وجههم الذي أحرقته أشعة الشمس وضوء النهار، وهو ما يؤثر سلبا على نفسيتها ويفاقم معاناتها مع المرض.

وأكد عثمان، وهو مريض آخر حاصل على ديبلوم تقني متخصص في الصناعات الجلدية، أنه حاول طلب العمل في أكثر من مرة لإعانة أمه الوحيدة بعد وفاة والده، إلا أن شكله جعل العديد من أرباب العمل رفضه بداعي تعرضه لمضاعفات مرضية تعرض الشركة للمتابعات القانونية.

بدورها قالت حورية وهي طفلة عمرها 14 سنة، من مرضى أطفال القمر، إن تنمر أصدقائها بالمستوى الابتدائي ونعتها بالفضائية والمخيفة ورفض مرافقتها في الطريق والجلوس قربها هو سبب تركها للمدرسة، مشيرة إلى أنها رغم ذلك تكافح من أجل التأقلم مع الوضع وحماية جسدها من أشعة الشمس وضوء النهار.

وفي تصريح لجريدة “العمق” قال أحمد زينون، إن مرض جفاف الجلد المصطبغ أو ما يطلق عليه أطفال القمر هو مرض يحعل المصابه به لديه حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية طبيعية كانت أو اصطناعية، الطبيعية مثل أشعة الشمس وضوء النهار، والصطناعية كمصابيح الإضاءة الزجاجية أو ضوء الهاتف أو أشعة التلفاز، فكلما تعرض المريض لهذه الأشعة يصاب بأورام سرطانية خبيثة تتسبب في فقدان الأعضاء الجسدية للمريض.

وأوضح أحمد أنه لا يوجد علاج لمرضى القمر، فالحل الوحيد هو توفير الحماية اللازمة التي تتكون من كريمات وأقنعة واقعية من الأشعة فوق البنفسجية كما أن ذلك يتطلب موارد مالية كبيرة، فلولا تدخل الجمعيات والمحسنين لشراء الأقنعة لهؤلاء المرضي الذين بلغ عددهم لحد الآن الأخيرة 144 طفلا، لكان معظمهم جثثا ترقد تحت التراب، مشيرا إلى أنه في الآونة الأخيرة توفي 7 طفلات بسبب ضعف الإمكانيات التي توفر أساليب حمايتهم.

وطالب مرضى أطفال القمر بدمجهم وتصنيفهم مع فئة معينة من المجتمع للتمتع بجميع حقوقهم، وتخصيص فضائات ترفيهية وتربوية تمكنهم من العيش بكرامة، وإيجاد حلول واقعية لمشاكلهم الحقيقية،كما طالب أحمد بالاعتراف بالمرض وإيجاد حل جذري يضمن إدماجهم في فئة معينة وتوفير أدوية وكريمات بالمستوصفات والمستشفيات مثل باقي الأمراض المزمنة.

باقي التفاصيل في الروبورتاج: