زواج الأقارب يقف وراء معاناة 1.5 مليون مغربي من مرض نادر

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة، نظمت كل من سانوفي المغرب والائتلاف المغربي للأمراض النادرة، مساء اليوم الخميس بالدار البيضاء، ندوة علمية صحافية تحت شعار “للتعايش مع مرض نادر”، قدم فيها الأطباء الأخصائيون إحصائيات وطرق الاهتمام بهذه الفئة.

يحتفل 90 بلدا باليوم العالمي للأمراض النادرة “Rare Disease Day” في كل سنة، ويتجلى الهدف الرئيسي لهذا اليوم حسب الأخصائيين في توعية العموم وصانعي القرار بشأن الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة الأشخاص المصابين، يقول جامع صادق مدير الشؤون الطبية لمختبرات سانوفي في تصريحه “للعمق”.

وتعرف بشرى أنفلوس مديرة وحدة جنزاي المختصة بالأمراض النادرة في تصريح لجريدة “العمق” على أنها حالات تصيب أقل من شخص واحد من أصل 2000، ومع ذلك فإن عددها البالغ 8000 نوع مرضي الذي تم تحديده بالفعل، يجعل العدد الإجمالي للمرضى غالبا ما يتجاوز عدد المرضى المصابين بداء السرطان”.

تؤكد مديرة وحدة جنزاي المختصة بالأمراض النادرة في حديثها للجريدة أن “عدد المرضى المصابين بالأمراض يبلغ النادرة 1.5 مليون بمعدل مصاب من أصل كل شخص، وغالبا ما تكون هذه الأمراض مزمنة ومتطورة وعامة خطيرة، وتتنوع أعراضها بشكل كبير ما بين “العصبية، العضلية، أيضية، تعفنية، مناعية، سرطانية”.

ومن بين الأمراض النادرة الشائعة التي تطرق الأخصائيون للحديث عنها ورصد خطورتها نجد الأمراض الاستقلابية “فابري، بومب، غوشو…” وهناك أيضا مرض أطفال القمر الذي يمنع المرضى من الحصول على الضوء النهار، وتبدأ حياتهم بعدما تسدل الشمس خيوطها.

كما تطرقت الندوة للحديث عن مرض عظام الطير أو التحجر الذي يصيب العظام بهشاشة كبيرة، وأيضا مرض هانتيغتون وهو تدهور عصبي يصيب الوظائف الحرية والإدراكية ويؤدي إلى الخرف، تم مرض ضمور العضلات وغيرهم من الأمراض النادرة”.

وأقر الأخصائيون إلى أن هذه الأمراض تمنع الاستقلالية وغالبا ما تحول دون الحركة في حالة ضمور العضلات، وتصعب الرؤية في حالة التهاب الشبكية، وتصيب التنفس في حالة التلف الكيسي، ومقاومة التعفنات في حالة القصور المناعي الذاتي وغيرها من الأعراض الجانبية”.

وتعيش أسر الحالات التي تعاني هذه الأمراض النادرة، حالة إرهاق نفسي وبدني هو ما تؤكده خديجة موسيار رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، بالقول: “يعاني المرضى المصابون بأمراض نادرة من عدة مشاكل من التشخيص مرورا بالعلاج تم نقص المعلومات والمراكز المرجعية وقلة الموارد الطبية المختصة، فضلا عن غياب الاستكشاف عن الولادة”.

وتقترح الدكتورة بشرى أنافلوس مديرة نشاط سانوفي جينزيم في المغرب تونس وليبي، علاجات متطورة من شأنها إحداث تغيير كبير في حياة الأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة، كما تنظم برنامجا إنسانيا يهدف إلى تسهيل معالجة هذه الأمراض.

تجدر الإشارة إلى أن أنشطة سانوفي المغرب تتجلى منذ 50 سنة في تسجيل وإنتاج وتوزيع وتسويق الحلول العلاجية المرتكزة على حاجات المرضى في أهم المحاور العلاجية، مثل داء السكري والطب القلبي الوعائي، الطب العام، الأمراض النادرة، اللقاحات، وصحة العموم.

كما تتوفر سانوفي المغرب على نشاط الإنتاج والتصدير نحو إفريقيا جنوب الصحراوية وخاصة مضاد الملاريا ASAQ.