منها “تغييب الأدوية”.. رسالة لأيت الطالب تكشف “هدر” حقوق مرضى الضمور العضلي بالمغرب

قال فاعلون مدنيون في مجال الأمراض النادرة بالمغرب، إن وزارة الصحة والحماية الاجتماعية “تُغيّب” أدوية مرضى الضمور العضلي الشوكي، بعدم القيام بإجراءات توفيرها وتجاوز العقبات المالية التي تفرضها أثمنتها الباهضة، منبهين من إهدار مشروع تعميم الحماية الاجتماعية وعدم استفاد هذه الفئة من الإصلاحات التي يعرفها قطاع الصحة.

كما نبهوا في رسالة مفتوحة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، وجهتها جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، إلى أهمية التوفير العاجل لأدوية الضمور العضلي الشوكي، انقاذا لروح الأطفال الصغار من الموت المبكر والإعاقة، وعلى ضرورة نشر الوعي بالأمراض النادرة، التي يفوق عددها 7000 مرضا.

وشدت الرسالة التي توصلت جريدة “العمق” بنسخة منها، على أهمية التضامن مع الحاملين لمرض الضمور الكلوي، لأنهم يواجهون صعوبات كثيرة تحول دون ولوجهم إلى الحق في الصحة، أبرزها “تغييب العلاجات” وارتفاع أثمنتها وغياب إمكانيات التشخيص المبكر.

وقالت الجمعية المذكورة في رسالتها، إن وزير الصحة والحماية الاجتماعية على دراية تامة بخطورة الضمور العضلي الشوكي التي تتجلى في كونه أول مسبب جيني لموت الأطفال، إذ يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم، إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض مدى الحياة وتؤثر على اندماجه الطبيعي في المجتمع.

وأحرجت الجمعية وزير الصحة، بمقارنة وضع المغرب مع دول مجاورة في الموضوع، مشيرة إلى أنه منذ 2016 “تم تطوير ثلاثة أدوية فعالة ضد المرض، مكنت من إنقاذ الكثير من المصابين حول العالم، إلا أنه مع الأسف يستمر تغييب هذه الأدوية من بلادنا بداعي ارتفاع أثمتنها، مما يترك مرضى الضمور العضلي الشوكي عرضة للموت المبكر والإعاقة، في انتهاك تام لحقهم في الحياة والصحة كباقي المواطنين.

وأوضحت أن الكثير من البلدان ذات مستويات اقتصادية مشابهة للمغرب استطاعت تجاوز العقبات المالية وسارعت إلى توفير العلاجات مثل مصر وليبيا، وأنه ليحز في النفس أن تتوفر هذه العلاجات ببلدان عربية وإفريقية شقيقة وتغيب عن بلادنا.

هذا وأبرزت الرسالة أن الحق في الحياة يسمو على كل الاعتبارات المادية، وأن دستور المملكة وقوانينها ومعاهداتها الدولية تلزم وزارة الصحة بتحقيق الأمن الصحي وحفظ حياة وصحة السكان، وعليه “فإن المطلوب من وزارتكم هو اتخاذ التدابير الكفيلة بحل إشكالية ارتفاع الأسعار وإلزام هيئات التأمين الصحي بتحمل نفقات العلاج”.

وأشارت الرسالة إلى أن المغرب منخرط اليوم في مشروع تعميم الحماية الاجتماعية، راجية أن ينعم بثمرات هذه الإصلاحات جميع المواطنين بما فيهم مرضى الضمور العضلي، وألا يتم إهدار ما بذل من جهود بالسماح بإزهاق أرواح أطفال مغاربة يفترض أن يتلقوا العلاج.

ما هو مرض الضمور العضلي؟

يعتبر مرض الضمور العضلي الشوكي، مرض وراثي نادر، يصاب به في حالة كون أحد الأبوين يحمل خللا جينيا مسبب للمرض، وهو مرض عصبي عضلي يسبب ضعفا كبيرا في العضلات، إذ يجعل المريض، وفق رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي بالمغرب، هشام بازي، يفقد تدريجيا القدرة على الحركة وعلى المشي، ويجد معه أيضا صعوبة في التنفس، والأخطر من كل هذا، فهو مرض قاتل.

ويضيف بازي، في تصريح لجريدة “العمق”، أن هذا المرض من أخطر الأمراض الجينية الوراثية، والمسبب رقم واحد للوفيات عند الأطفال قبل الوصول إلى سن السنتين، وحتى الناجون منه معرضون للموت المبكر ويعيشون إعاقة جسدية ترافقهم طيلة حياتهم، ولا بد لهم من الاعتماد على كرسي متحرك، وعلى آلة تنفس من أجل البقاء على قيد الحياة.

هناك العديد من المغاربة يحملون الجين المسبب لهذا المرض، لكنه لا يظهر عليهم، وفي حالة مصادفة زوج أو زوجة يحمل نفس الخلل، هنا توجد احتمالية كبيرة أن يصاب أبنائهم بالمرض. كما أنه مرض يصيب الأطفال في غالب الأحايين، ونسب الإصابة به في سن البلوغ تكون قليلة جدا.

ما المطلوب من الوزارة؟

مطلوب من الدولة ووزارة الصحة والحماية الاجتماعية، وفق كلام بازي، أن تجد حلا لارتفاع أثمنة الأدوية والدخول في مفاوضات مع المختبرات المصنعة للدواء من أجل تخفيضها، وهذا أول إجراء سيمكن من توفيرها في المغرب.

كما أن يجب إشراك صناديق التأمين على المرض في إيجاد حلول، علما أن بعض المصابين بالمرض، موظفين وأُجراء، يتم الاقتطاع من أجورهم الشهرية لصالح هذه الصناديق، ومن حق هذه الفئة من المرضى على الأقل أن يتم تعويض نفقات علاجها.

وبغض النظر على سؤال التوازنات المالية لهذه الصناديق ومدى إمكانياتها في توفير هذه الخدمة، وأنا أظن أنها تسمح، لأن هذا المرض نادر جدا بالرغم من الأثمنة المرتفعة لعلاجاته، ولن تؤثر على التوازنات المالية لهذه الصناديق. وهنا لابد من الإشارة إلى أنه من الناحية المبدئية، تبقى هذه الصناديق ملزمة بتحمل نفقات العلاج، ووزارة الصحة بصفتها وصية على وكالة التأمين الصحي المشرفة على هذه الصناديق، يجب عليها أن تتدخل في هذا الموضوع.

وفي حالة عدم سماح الميزانية بذلك، يجب التفكير في حلول أخرى، كالقيام بحملات التبرعات، أو إنشاء صندوق خاص على غرار صندوق جائحة كورونا، تساهم فيه الدولة والجماعات الترابية بنسب مالية معينة، لأنه في نهاية المطاف لا يمكن للدولة أن ترفع يدها على قطاع الصحة.